MedUni Wien coordina un nuevo proyecto de investigación de la UE sobre EM/SFC

DISCOVER-ME está dirigido por la inmunóloga Eva Untersmayr-Elsenhuber, del Centro de Fisiopatología, Infectología e Inmunología de la MedUni Wien. Untersmayr-Elsenhuber es además una de las dos directoras del Centro Nacional de Referencia para síndromes post-virales (PAIS), fundado en 2024, y una reconocida experta en EM/SFC y Post Covid.

Alta carga de enfermedad y largos trayectos de sufrimiento

"Mehr als 60 Prozent der Patientinnen und Patienten sind nicht arbeitsfähig, etwa 20 Prozent sind so schwer von der Erkrankung betroffen, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind", declaró Untersmayr-Elsenhuber. Se estima que la frecuencia real de la enfermedad en todo el mundo podría ascender hasta 70 millones de personas afectadas, considerablemente más alta de lo que se pensaba hasta ahora.

En el estudio se incorporarán datos de más de 700 pacientes de EM/SFC y de casi 200 personas de control. En un primer paso, el consorcio prevé recopilar un total de 2.000 conjuntos de datos para poder identificar distintas manifestaciones de la enfermedad.

A continuación, está prevista una caracterización biológica exhaustiva a partir de muestras de varios biobancos europeos independientes. Se investigarán, entre otros, cambios en el sistema inmunitario, en el metabolismo, en el sistema hormonal y en la función mitocondrial. También se analizarán grandes conjuntos de datos moleculares.

Subtipos biológicos como clave

Una de las preocupaciones centrales del proyecto es identificar biomarcadores reproducibles y subdividir la EM/SFC en subtipos clínicamente relevantes en función de mecanismos biológicos. De este modo, en el futuro los diagnósticos podrían confirmarse antes y las terapias adaptarse de forma más precisa a los respectivos mecanismos patológicos de cada grupo de pacientes.

"Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten künftig früher eine gesicherte Diagnose und eine auf ihre individuellen Krankheitsmechanismen abgestimmte Behandlungsperspektive anbieten zu können", dijo Untersmayr-Elsenhuber. El diagnóstico de esta compleja enfermedad, que afecta, entre otros, a los sistemas inmunitario, nervioso y hormonal, así como al metabolismo energético, se realiza actualmente únicamente a partir de criterios clínicos; previamente deben descartarse minuciosamente otras causas de los distintos síntomas.

Según datos de investigación de la MedUni Wien, en Austria, Alemania y Suiza transcurren por término medio cinco años hasta el diagnóstico. Esto cuesta "wertvolle Zeit", como subraya la universidad. Una característica de la enfermedad es la llamada Malasia Post-Esfuerzo (PEM): un empeoramiento pronunciado y frecuentemente retardado de los síntomas, o la aparición de nuevas molestias, tras un esfuerzo físico o intelectual incluso leve.

Malasia post-esfuerzo como síntoma guía

La enfermedad suele aparecer tras infecciones; además de la Covid-19, se conocen también como desencadenantes el virus de Epstein-Barr (VEB) o la gripe. Además, se debaten otros desencadenantes, como toxinas o traumatismos. El número de afectados aumentó considerablemente a raíz de los contagios por Covid-19 y sigue aumentando.

En la parte farmacológica del proyecto se examinarán más de 9.000 principios activos ya conocidos mediante simulaciones por ordenador para evaluar su idoneidad contra la EM/SFC. El objetivo es seleccionar entre 20 y 50 medicamentos especialmente prometedores, que se investigarán más a fondo en proyectos posteriores.

Búsqueda de principios activos asistida por ordenador

Se estima que los costes socioeconómicos de la enfermedad en Europa ascienden a unos 40.000 millones de euros al año, y según datos recogidos tras la pandemia de SARS-CoV-2, estos costes siguen aumentando.

Con el proyecto se pretende mejorar la base científica para futuras terapias y, al mismo tiempo, allanar el camino hacia enfoques terapéuticos personalizados. Untersmayr-Elsenhuber lo considera un paso decisivo para mejorar de forma notable la atención a los afectados, que hasta ahora a menudo han esperado años para obtener un diagnóstico confirmado.

Integrado en Horizon Europe

El proyecto forma parte del programa marco de la UE para investigación e innovación Horizon Europe y se coordina a nivel internacional. Además de las universidades e instituciones de investigación mencionadas, participan otros socios del ámbito europeo con el fin de reforzar la base de datos y la comparabilidad de los resultados.

Con el pistoletazo de salida oficial el 1 de julio comienza la fase de proyecto de DISCOVER-ME, en la que primero se construirán las estructuras de datos y biobancos, se reclutará a los pacientes y se prepararán los primeros análisis.

La MedUni Wien considera el proyecto un refuerzo del emplazamiento de Viena en la investigación europea sobre enfermedades y una respuesta a un grupo de pacientes que hasta ahora ha estado infratendido en la atención médica. (APA, 30.6.2026)