Viktoria Schnaderbeck hace pública la rara enfermedad genética de su hija

El Dup15q es un trastorno del desarrollo genético muy raro causado por una copia adicional de un segmento del cromosoma 15. Según las estadísticas, el síndrome se presenta en aproximadamente uno de cada 15.000 recién nacidos. Una genetista clínica explicó que los casos conocidos pueden ir acompañados de discapacidad cognitiva, síntomas relacionados con el espectro autista, retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje, trastornos de percepción y un mayor riesgo de epilepsia. Los síntomas varían según el caso, desde retrasos en el desarrollo y debilidad muscular hasta epilepsia.

¿Qué es el síndrome Dup15q?

La mujer de 35 años, originaria de Estiria, se encuentra entre las futbolistas más exitosas de Austria. Jugó durante muchos años en el FC Bayern Múnich y el FC Arsenal, disputó 84 partidos internacionales con la selección de la ÖFB y en 2017 lideró al equipo como capitana hasta las semifinales del Campeonato de Europa. Tras el final de su carrera activa, trabaja como experta televisiva para la ORF y recientemente analizó la Copa Mundial de la FIFA.

La carrera de una jugadora excepcional

A pesar de la carga personal, la pareja también encontró en la publicación palabras de orgullo y gratitud. „Wir sind unbeschreiblich stolz auf sie", se dice sobre la hija Emilie. La experiencia los „als Individuen, als Pärchen und als Familie gestärkt". Al mismo tiempo, escribieron que „kein Erfolg, kein Job, keine Auszeichnung dieser Welt auch nur annähernd so wichtig ist wie das Wohlbefinden unserer Familie und unserer Tochter". Al redactar la publicación, las lágrimas seguían aflorando: „Noch heute füllen sich unsere Augen mit Tränen, wenn wir diese Zeilen auf dem Handy eintippen."

Llamamiento a la política y a la sociedad

Al mismo tiempo, Schnaderbeck dirigió un enérgico llamamiento a la política y a la sociedad. Advirtió que los recursos —tiempo, dinero, personal y ayudas— para las familias con hijos con discapacidad podrían escasear en el futuro. „Als Eltern macht uns der Gedanke Angst, dass diese Ressourcen in Zukunft limitiert sein könnten und sich dadurch die Lebensqualität unserer Tochter und vieler, vieler anderer Menschen verschlechtert", escribió la ex capitana. Exigió un mayor compromiso con los derechos de las personas con discapacidad, con el trabajo de cuidados y con la inclusión.

Con el paso de hacer pública su situación, la pareja confía en generar atención sobre una enfermedad que es apenas conocida por el gran público. Los especialistas subrayan que la gravedad del Dup15q puede variar mucho de un caso a otro y que un diagnóstico precoz puede facilitar a las familias afectadas el acceso a medidas de apoyo específicas y a acompañamiento terapéutico.